Qué echamos de menos
Las organizaciones que participamos de esta iniciativa estamos convencidas de que, aunque ha habido grandes avances en las últimas décadas, la atención al final de la vida es claramente mejorable.
Echamos de menos muchas cosas, y pedimos a todos los agentes sociales y políticos que, en la medida de sus competencias, trabajen para abordar estas deficiencias.
Para las personas que sufren:
- Que se reconozca y se haga efectivo el derecho de todas las ciudadanas a recibir unos cuidados paliativos de calidad, independientemente de y acordes a su género, raza, edad, situación socioeconómica y geográfica.
- Que se amplíen los derechos de las personas en los últimos días de vida, y de sus acompañantes.
- Que se definan los niveles de complejidad y las necesidades multidimensionales de las personas que precisan Atención Paliativa, y se especifiquen así los niveles asistenciales apropiados a dicha complejidad.
- Que se definan y se provean los recursos mínimos con que deben contar los distintos niveles asistenciales para garantizar la calidad del sistema de atención paliativa.
- Que se reconozcan las necesidades asistenciales especiales de determinadas poblaciones, y se adapte la provisión de cuidados a estas necesidades, véase, población pediátrica, adolescentes, personas con demencia, personas residentes en instituciones, personas con patologías que conlleven especial sufrimiento, etc.
- Que se blinden y refuercen los recursos con los que actualmente cuentan las personas que precisan atención paliativa.
De los recursos sanitarios y psicosociales:
- Que se asegure que las unidades de hospitalización domiciliaria cumplan los criterios para considerarse unidades específicas multidisciplinares, y que actúan en la totalidad del territorio de Euskadi.
- Que se adecúe la carga laboral y los tiempos disponibles de los profesionales de atención primaria cuando asistan a personas con necesidades paliativas.
- Que se consiga la continuidad asistencial 24h, y se refuerce la atención psicológica y social integrada en los equipos de cuidados paliativos, para garantizar una atención integral de los servicios.
- Que se aborde psicológicamente la comunicación entre la persona enferma y el resto de los familiares, tratando de mejorar dinámicas de relación, principalmente con la figura del cuidador principal.
- Que se garantice la adecuada formación profesional y la cualificación del personal que dispensa la atención paliativa.
- Que se garantice la formación en atención paliativa en el currículo académico de todas las profesiones sociosanitarias.
- Que se reconozca la complejidad de los cuidados paliativos y los riesgos que implican para los profesionales, y que se prevengan y minimicen.
En relación con las personas que cuidan:
- Que se reconozcan y amplíen los derechos de los cuidadores de personas con necesidades de atención paliativa, en los ámbitos social, laboral, económico y sanitario.
- Que se refuerce la protección laboral de las personas cuidadoras.
- Que se garantice la consecución, en los plazos adecuados, de los reconocimientos de dependencia, y se informe de las ayudas y beneficios fiscales subsecuentes a las que dichas poblaciones son acreedoras.
- Que se informe adecuadamente y se proporcionen ayudas para desplazamientos a centros sanitarios de media-larga distancia, tanto públicos como privados, y se brinde asesoramiento sobre su tramitación.
En cuanto a la comunidad:
- Que se reconozca la labor y se refuerce a las organizaciones comunitarias que dan soporte a las personas con necesidades de atención paliativa y a su familia.
- Que se colabore con el tercer sector, las entidades sociosanitarias y los profesionales del área para el diseño, la implementación y la evaluación de políticas públicas sobre cuidados paliativos.
- Que se fomente el debate público sobre las necesidades en la etapa final de la vida y que se conciencie sobre la importancia de la atención paliativa.
- Que se difunda información a la ciudadanía sobre cuidados paliativos, cómo acceder a ellos y sobre los recursos disponibles en el territorio.
Respecto a la gestión y planificación:
- Que se impulse el estudio epidemiológico de las poblaciones objeto de atención paliativa y de sus necesidades, basándose en la prevalencia de determinadas condiciones, y no solo en la identificación que se haga por el sistema sanitario.
- Que se publiquen mapas actualizados de los recursos disponibles, y de sus dotaciones y acreditaciones.
- Que se cumpla el precepto que prevé la publicación de informes bienales sobre los resultados de la ley 11/2016.
- Que se incluyan en la encuesta de Salud de la Comunidad Autónoma Vasca, indicadores sobre los servicios y necesidades paliativas no cubiertas.
Y también:
- Que se fomente la investigación y el desarrollo de nuevas iniciativas y terapias para aliviar el sufrimiento.
- Que se unifiquen las distintas reglamentaciones de interés para los cuidados paliativos.
Todo esto echamos de menos, y creemos que la legislación vigente y los planes estratégicos actuales son insuficientes para abordar estos problemas. Por todo ello, queremos promover una labor legislativa y ejecutiva de todos los organismos competentes, que aborde estas cuestiones.